Oggetto:Comunicato Stampa: Con la presente Vi comunichiamo, che in data 13 c.m. si è costituita ufficialmente nella Città di Modugno, l’Associazione “OLTRE IL MURO … DELLE MALATTIE RARE”,
la suddetta Associazione si pone l’obiettivo d’essere capofila a tutela di tutti coloro che sono affetti da malattie rare, in particolare nella Città di Modugno, affinché siano create tutte le prerogative e condizioni che possano consentire un percorso breve, sia per l’espletamento di esami di laboratorio sia diagnostici, evitando tempi lunghi per il loro espletamento; nonché una reale rivisitazione dei ticket ad oggi esossisimi, mettendo anche a disposizione momenti di incontri con Psicologi per le famiglie di cui trattasi. Riteniamo, altresì, che si crei una particolare attenzione per la costituzione di centri specializzati in materia , da professionalità ed eccellenze, in ogni caso già esistenti nel capoluogo pugliese. Inoltre apprezziamo il Patto d’intesa a favore della ricerca e dell’assistenza verso tutti i pugliesi con malattia rara, così come deliberato dall’Assessore alla Sanità Regione Puglia in data 20/2/c.a. Tale Patto mirato sulla specificità delle malattie rare ci pone nelle condizioni di intraprendere iniziative con tutte le strutture cliniche ed universitarie per avviare iniziative finalizzate a coinvolgere e trasmettere momenti di informazione specifica verso coloro che non abbiano ancora piena conoscenza della problematicità che la materia di cui sopra richiede. Ci prefiggiamo di tenere incontri e convegni essenzialmente nella nostra Città, con professionisti specializzati nel campo, già facenti parte di altre Associazioni nell’ambito del territorio pugliese.
Non appena intraprenderemo tali iniziative sarà nostra premura richiedere la Vs diretta partecipazione per la divulgazione degli eventi.
Certi di una Vs particolare attenzione a voler far conoscere l’avvenuta costituzione di cui sopra, dandone massima informazione e divulgazione; si coglie l’occasione per inviarVi distinti saluti
Ass.ne. “Oltre Il Muro…delle malattie rare”
LA PRESIDENTE
VITA BELLOMO